La Sla è una malattia che colpisce oltre 420.000 persone nel mondo e circa 6.000 in Italia. Ci sono 14.000 casi che emergono ogni anno e 384 ogni giorno.
Coloro che sono ammalati di Sla hanno bisogno della migliore assistenza e qualità della vita. Il 21 giugno Giornata Mondiale sulla Sla, la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti ha preparato un manifesto in cui si ricordano i diritti fondamentali delle persone con Sla.
Il manifesto, sottoscritto da Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e da altre associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo, evidenzia alcuni aspetti essenziali per la vita delle persone affette da Sla: diritto all’assistenza qualificata, diritto all’informazione sulle terapie disponibili e sulla facoltà di sceglierle liberamente, diritto ad avere la miglior qualità di vita possibile.
I 7 punti elencati sono:
- diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai servizi sanitari di appartenenza
- diritto di avere informazioni corrette e un training adeguato per affrontare la malattia e per avere un ruolo attivo nel scegliere le cure
- i pazienti devono poter selezionare gli operatori sanitari
- I pazienti hanno il diritto a scegliere il luogo dove essere assistiti e il tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese
- I pazienti devono aver la possibilità di fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all’attuazione di procedure e protocollo di ricerca medica
- Diritto alla miglior qualità della vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, manche quello alla garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche
- Chi si prende cura di persone affette da Sla ha diritto al migliore supporto possibile, inclusi i servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato.
